Er komt steeds meer besef dat actief luisteren naar ervaringen van patiënten/cliënten en hun naasten de kwaliteit en veiligheid van de zorg sterk kan verbeteren zonder dat daar grote veranderingstrajecten voor nodig zijn. Dit noemen we patiënten/cliënten participatie. Een belangrijke pijler in het veiligheidsmanagementsysteem (VMS) vanwege de invloed op veiligheidsstrategie, beleid en de uitvoering daarvan.
Het selecteren van geschikte patiënten/cliënten voor de participatie is geen eenvoudige opgave, maar essentieel om patiënten/cliënten participatie te laten slagen. Deze blog beschrijft hoe je tot de juiste participanten kunt komen.
Bij het selecteren van de juiste participanten kan onderscheid gemaakt worden tussen ervaringsdeskundigen en patiënten/cliënten vertegenwoordigers of tussen georganiseerde en niet-georganiseerde patiënten.
Het voordeel van ervaringsdeskundigen is dat zij hun unieke ervaring van het leven met (een bepaalde) ziekte en zorg kunnen inbrengen.
Het voordeel van vertegenwoordigers is dat zij vanuit een professionele en representatieve rol het belang van een bepaalde patiëntengroep kunnen vertegenwoordigen.
Georganiseerde patiënten zijn lid van patiëntenorganisaties die hun belangen vertegenwoordigen. Er bestaan landelijke, provinciale en regionale patiëntenorganisaties. Bij (landelijke) verenigingen gaat het vaak om organisaties die zich op een specifieke aandoening richten. Zij hebben veel kennis over de zorg en behandelmogelijkheden voor een specifieke groep patiënten.
Vaak kennen zij ook de wegen die een patiënt in de thuissituatie kan bewandelen en beschikken zij over praktische tips en ervaringen. Provinciale of regionale organisaties willen graag actief meedenken over activiteiten op lokaal niveau en hebben doorgaans een niet-ziekte gebonden werkwijze.
De provinciale of regionale platforms zijn samenwerkingsverbanden van patiënten- en consumentenorganisaties in de gezondheidszorg. Zij behartigen vanuit een onafhankelijke positie de algemene belangen van patiënten en consumenten. Daardoor heeft de organisatie invloed op de meningsvorming van zorgverzekeraars, zorgaanbieders en beroepsgroepen over de kwaliteit en het beleid in de gezondheidszorg. Bij de platforms kunnen verschillende organisaties zich aansluiten.
Niet-georganiseerde patiënten van zorginstellingen zijn het beste rechtstreeks in de zorginstelling te bereiken. Dit kan door het verspreiden van folders en posters in de wachtkamer. Meestal werkt het nog beter om direct persoonlijk contact met patiënten op te nemen.
Daarnaast is het belangrijk om de wijze van participatie te selecteren.
| Eén ervaringsdeskundige | Eén patiënt kan voldoende informatie geven of voor één patiënt wordt de aansluiting met het zorgaanbod verbeterd. |
| Een groep willekeurige ervaringsdeskundigen | Een groep patiënten die wil deelnemen. Eventueel kan een selectie plaatsvinden. |
| Steekproef | Participanten worden op een wetenschappelijk valide manier geselecteerd, zodat er analyses uitgevoerd kunnen worden op de uitkomsten. |
| Vertegenwoordiger | Representanten van een patiëntenorganisatie vertegenwoordigen de achterban. |
| Extern | Het patiënten/cliënten perspectief kan ook worden weergegeven door een onafhankelijke persoon, bijvoorbeeld een mystery guest. |
Sommige patiënten(groepen) hebben bepaalde kenmerken waarmee u rekening dient te houden bij het kiezen van een instrument. Niet alle instrumenten zijn toepasbaar op alle patiëntengroepen. Soms zijn mantelzorgers daarom geschikter om te participeren. Zij kunnen de deelnemende patiënt begeleiden of steunen. U kunt daarbij denken aan de volgende kenmerken:
Hieronder vindt u een aantal criteria die kunnen worden gebruikt bij de werving van patiënten(-vertegenwoordigers). Deze criteria zijn afgeleid van de criteria die de NPCF (Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie) heeft ontwikkeld voor de vertegenwoordiging van patiënten in panels. Deze criteria zijn vooral van toepassing als patiënten actief in de ontwikkeling of uitvoering van een verbeteractiviteit worden betrokken. Voor - bijvoorbeeld - vragenlijstonderzoek zijn de criteria minder van toepassing.
Participanten zijn geschikt als zij;
Tijdens de werving van participanten is het goed om met de volgende punten rekening te houden:
Wanneer u patiënten betrekt is het belangrijk hen goed te informeren over de rol die zij krijgen en welke bijdrage zij kunnen leveren. De verwachtingen over en weer moeten duidelijk zijn. Het verschilt per instrument welke rol een patiënt kan innemen en of daar extra ondersteuning voor nodig is.
Wil je meer weten over patiëntenparticipatie en welke tools je hiervoor kunt inzetten? Download het eBook 'Hoe maak je van zorg, écht goede zorg?'. Leer aan de hand van praktijkvoorbeelden hoe je patiëntenparticipatie kunt inzetten voor het verbeteren van de kwaliteit en veiligheid van zorg.